Lupus Langzeitstudie

Was ist die LuLa-Studie?

Die Lupus-Langzeitstudie (LuLa-Studie) wurde 2001 durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. (SHG) initiiert. Die Befragung von Menschen mit chronischen Erkrankungen ist von besonderer Bedeutung, um Informationen zu erhalten, die langfristig dazu beitragen, die Versorgung und Therapie der Erkrankung zu verbessern.
Die Einzigartigkeit der LuLa-Studie besteht darin, dass sie sich nahezu ausschließlich auf die Befragung der Betroffenen stützt.

Die Daten wurden bisher ein- bis zweimal jährlich mittels eines Fragebogens ermittelt. Durch die wiederholte Befragung ist eine einzigartige Auswertung des Langzeitverlaufes der Erkrankung möglich.

Seit 2022 wird die LuLa-Studie nun elektronisch unter dem Namen eLuLa fortgeführt. Hier werden nun die Fragebögen nicht mehr in Papierform, sondern über eine elektronische Plattform, direkt auf dem Computer, Tablet oder Handy ausgefüllt.

Welchen Nutzen bringt Ihnen eLuLa?

• mehr gesicherte Information für Erkrankte und Fachpersonal
• verbessert langfristig die Therapie und Versorgung
• ermöglicht bessere Reaktionen auf die Veränderungen im Gesundheitswesen
• Vergleich Ihrer Erkrankung mit den Ergebnissen
• Dokumentation Ihrer Krankheitsangaben über mehrere Jahre.